W trakcie pobytu w szpitalu czasami coś zapisywałam, więc może warto to tu przenieść. Trochę o cholestazie... o tym jak to przeszliśmy :)

26 maja 2007 (sobota)

Cały czas jeszcze leżę w szpitalu, wyniki prób wątrobowych trochę się poprawiły, ale nie za mocno. Oczywiście, nie mam co liczyć, że moja koleżanka cholestaza mnie opuści, ale lepsze wyniki to mniejsze zagrożenie dla maleństwa.

4x dziennie KTG, badania przepływów krwi, badania krwi, kroplówka z witaminami - ot taka moja codzienność szpitalna. Słyszę "w tej chwili jest dobrze", "na tą chwilę wyniki są prawidłowe" - mogę mieć tylko nadzieję, że tak będzie aż do porodu... szczęśliwego porodu! :)

Mam naprawdę cudownego męża, który przyjeżdza do mnie na kilka godzin, gada do małego i wspiera mocno. Dostarcza truskawki i obrane marchewki - MNIAM! Na tym szpitalnym szpinaku to bym padła z głodu :) Całe szczęście, że w ogóle mogę jeść, bo słysząc... że nie działa wątroba jak trzeba to już myślałam, że zostanie mi tylko kroplówka :)

W każdym razie może w poniedziałek Ordynator podejmie decyzję. Może uda się wywołać poród - tak bardzo chciałabym urodzić małego nie przez krojenie, ale jak nie będzie wyjścia to trudno. Najważniejsze żeby się urodził zdrowy.

O cholestazie...

W trakcie pobytu w szpitalu czytam wiele gazet o tematyce ciążowej, o niemowlakach, itp. Wcześniej przeglądałam i czytałam WIELE portali, stron internetowych i forów, zwłaszcza na Gazeta.pl dot. ciąży i noworodków, ale na temat cholestazy NIC nie wiedziałam dopóki się nie dowiedziałam, że jestem na to chora...

Od czasu przebywania w szpitalu w Poznaniu jestem bardziej spokojna, że nie jestem w domu pozostawiona sama sobie, gdyż sam moment odebrania wyników badań brzmiał jak wyrok.
Po przeczytaniu kilku historii o nagłym obumarciu płodu w 32, 35 czy nawet w 39 (!) tyg. ciąży lub historii takiej jak ta http://www.jesiennedzieci.com/historia_doris.html cały czas czuję jednak ogromny niepokój, stres i psychicznie czuję się rozłożona na łopatki. Otóż, to rzadko spotykane "coś" było dla mnie kompletnym zaskoczeniem, gdyż właściwie nie istnieje w prasie, a jedynym źródłem informacji
mogły być dla mnie fora internetowe i właśnie moja ginekolog (dziękuję!), która od razu skierowała mnie do szpitala.
W trakcie ciąży wykonuje się szereg badań, w tym oczywiście badania krwi. Jednak z rozmów z wieloma (15, 20?) przyszłymi mamami w szpitalu wynika, że ŻADNA nie miała wykonanych badań w kierunku tego paskudnego czegoś czym jest cholestaza (tj. tzw. prób wątrobowych - fosfataza, alat, asplat). Oczywiście każda miała badania ogólne, próbę cukrową i inne podstawowe badania krwi i moczu, a tego typu badanie żaden z lekarzy im nie zalecił! Może nie miał podstaw? Może się nigdy nie spotkał z tym problemem? Może nie wie jakie są objawy?

Fakt, zdarza się rzadko... 1-4% ciąż (wiele matek nawet nie wie, że było chore!), ale żadna kobieta nie chciałaby przeżyć nagłego obumarcia maleństwa, a już tym bardziej w 36-40 tyg. ciąży lub zaraz po urodzeniu! Takie ryzyko w końcu niesie cholestaza, rzadko... ale chyba właśnie ciąża to czas kiedy dmuchamy na zimne, prawda?

W moim przypadku lekarze w szpitalu cały czas obserwują i czekają, chcą dać mi szansę urodzenia naturalnie, też tego pragnęłam najbardziej... ale teraz to chyba wolałabym wiedzieć, że mój synek jest bezpieczny i zdrowy OBOK MNIE aniżeli niepewność. Mam poważne wątpliwości czy mój brzuch to dla niego najbezpieczniejsze miejsce jak to było do tej pory :(

Jedna z położnych mnie pociesza, że tak tragiczna sytuacja (jak zgon tego małego człowieka) zdarza się niezwykle rzadko. Tylko co mnie obchodzą statystyki, skoro prawdopodobieństwo, że mnie to spotka jest takie samo jak kogoś innego, prawda???!!! Precz ze statystyką skoro w grę wchodzi życie mojego maleństwa. Tym bardziej, że sama cholestaza jest niezwykle rzadka, a jednak na nas trafiło. Stres mnie dobija :( Moja głupawka przestaje działać jako mechanizm obronny i czasami po prostu wymiękam.
Całe szczęście, że całą sytuację przechodzimy razem - ja i Jacek, razem naprawdę łatwiej. Wsparcie w tych najbliższych czyli naszej rodzinie i znajomych - każdy miły SMS to największa radość, pocieszenie i oderwanie od czarnych myśli. Leżąc teraz w szpitalu zaczynam rozumieć jak bliscy są mi obcy ludzie, a jak obcy ci bliscy... Bardziej interesują się mną znajomi, których nie słyszałam kilka miesięcy lub lat, aniżeli ludzie z którymi widzę się codziennie. Przykre, ale prawdziwe.

Teraz ode mnie dla innych przyszłych mam:

Piszcie, jeśli macie wątpliwości lub wali Wam się świat, bo nie wiecie jak sobie poradzić z myślą, że nie wiecie co będzie jutro, za pół dnia, za godzinę... Jeśli mogę tym samym uratować chociaż jedno maleństwo i zaoszczędzić bólu i znaków zapytania nieznanym mi rodzicom, to wg mnie naprawdę warto, jeśli poświęcę chociaż chwilkę. Nie chodzi o straszenie, ale właśnie szybkie zareagowanie, we właściwym momencie - zanim będzie za późno. Sama jestem też przygotowana, gdyż prawdopodobieństwo cholestazy w kolejnej ciąży jest bardzo wysokie, a my już wiemy jak sobie z tym radzić - przynajmniej teoretycznie.

Nie lekceważyć objawów. Do nich należy na pewno swędzenie skóry w miejscach, gdzie w trakcie ciąży nie ma prawa ona się naciągać tj. dłonie, stopy, szyja. Ważne, że czasami można tego po prostu nie zauważyć... Jednym z objawów cholestazy (właściwie skutków) są przedwczesne skurcze.
Przede wszystkim badania krwi! W trakcie ciąży kilka razy pobierana jest krew, na ogół standardowa morfologia oraz obowiązkowa próba cukrzycowa. Skoro i tak już jest pobierana krew warto powiedzieć lekarzowi dającemu skierowanie lub samemu zapłacić za następujące badana:  fosfataza alkaliczna, ALAT i ASPLAT (tzw. próby wątrobowe). Ponadto polecam zrobić jeszcze bilirubinę i dokładnie cholesterol. Cholestaza to problem związany z wątrobą, która dba o nasze zdrowie i właściwy cholesterol. Po porodzie wyniki prób wątrobowych u mnie wróciły do normy (wyników można mi na serio zazdrościć!), ale cholesterol niestety nie wraca szybko i właściwa dieta wskazana, zarówno w trakcie choroby w ciąży (unikać czekolad, tłustych potraw, itp.) jak i po porodzie (tu gorzej z takimi owocami jak truskawki czy porzeczki, bo nie zawsze można jeść jak się karmi piersią, ale nadal unikać czekolad i stosować dietę adekwatną dla wysokiego cholesterolu). Dużo witaminy C. Najlepiej dożylnie w ciąży, aby od razu trafiała do krwioobiegu - to i tak podają w szpitalu. W moim przypadku pozwoliło to na zatrzymanie choroby, generalnie wyniki nie były z dnia na dzień drastycznie gorsze.
W przypadku  wykrycia cholestazy niezbędny jest stały monitoring tętna płodu. Stąd częste podłączenia do KTG, są też takie urządzenia, które można kupić i samemu sprawdzać czy tętno jest w normie... tylko co jak zacznie spadać? Czy damy radę dojechać do szpitala zanim będzie za późno? Na to pytanie w perspektywie kolejnej ciąży nie potrafię na razie znaleźć odpowiedzi, dlatego jedyne rozwiązanie jakie widzę to póki co pobyt w szpitalu.

Mam też nadzieję, że zainteresują się w końcu tematem odpowiednie media. Póki co jestem bardzo zawiedziona.

Przykładowo informacja na http://www.edziecko.pl/ciaza_i_porod/1,79334,2725104.html
jest niestety baaardzo skromna i niewystarczająca :(

Kilka linków dot. cholestazy:
http://www.maluchy.pl/artykul/170
http://www.libramed.com.pl/wpg/NumeryArchiwalne/09/OCR%2009.html
http://f.kafeteria.pl/temat.php?id_p=3200922
http://pl.wikipedia.org/wiki/Cholestaza_ci%C4%99%C5%BCarnych
http://www.babyboom.pl/forum/ciaza-porod-polog-f14/cholestaza-5763/
http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=43601&w=62573430&a=62573430
http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=20515&w=38813910&a=38813910
http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=43618&w=61010127&a=61010127
http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=585&w=58126592&a=58126592
http://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=585&w=56924291&a=56924291